Žena
Články
Zdravie
Trhavé pohyby, výkriky a vulgarizmy: Ako vyzerá každodenný život s Tourettovým syndrómom

Trhavé pohyby, výkriky a vulgarizmy: Ako vyzerá každodenný život s Tourettovým syndrómom

reklama:

Trhavé pohyby, výkriky a vulgarizmy - Tourettov syndróm Foto: depositphotos.com

Tourettov syndróm je závažné neurologické ochorenie, ktoré ovplyvňuje nielen fyzické zdravie, ale aj duševnú pohodu a spoločenský život postihnutých. Ľudia, ktorí s touto diagnózou žijú, často čelia nepochopeniu, predsudkom či dokonca posmechu. Napriek tomu, že verejnosť si pod týmto ochorením často predstaví len výkriky nadávok, realita je oveľa zložitejšia a bolestivejšia.

Čo je Tourettov syndróm?

Toto neurovývinové ochorenie nesie meno po francúzskom lekárovi Georgesovi Gilles de la Tourettovi, ktorý ho ako prvý v roku 1885 vedecky opísal. Charakteristickými prejavmi syndrómu sú tzv. tiky – mimovoľné pohyby alebo zvuky, ktoré postihnutý človek nedokáže ovládať. Tieto tiky sa delia na motorické (telesné) a vokálne (hlasové) a ich forma a intenzita sa môže výrazne líšiť u každého pacienta.

Najčastejšie sa prvé príznaky objavujú už v detstve, zvyčajne medzi 5. až 10. rokom života. U mnohých ľudí sa symptómy zmiernia v dospelosti, no niektorí s nimi bojujú celý život.

Genetika a pôvod ochorenia

Vedci sa už desaťročia snažia prísť na to, čo presne spôsobuje Tourettov syndróm. Aj keď úplná príčina zatiaľ nie je známa, výskumy jednoznačne ukazujú, že svoju úlohu zohrávajú najmä genetické faktory. Ochorenie sa často vyskytuje v rodinách, kde už niekto trpel tikmi alebo iným neuropsychiatrickým problémom. Zatiaľ však neexistuje jediný konkrétny gén, ktorý by bol za rozvoj tohto syndrómu priamo zodpovedný. Skôr ide o kombináciu viacerých genetických a environmentálnych vplyvov.

Motorické tiky: Keď telo koná bez povolenia

Motorické tiky predstavujú mimovoľné pohyby rôznych častí tela. Môžu to byť opakované žmurkanie, grimasy, pohyby hlavou, ramenami či rukami, a niekedy až prudké trhnutia celým telom. U niektorých ľudí sú tieto tiky mierne a nenápadné, no u iných môžu byť natoľko výrazné, že im bránia vykonávať bežné činnosti – napríklad písanie, jedenie či chôdzu.

Tieto pohyby môžu dokonca spôsobovať bolesť, keďže sa opakujú často a bez kontroly. Mnohí pacienti priznávajú, že tiky sú náročné aj psychicky – sú si vedomí toho, že ich okolie pozoruje, a často sa snažia tiky potláčať, čo však vedie k ešte väčšiemu vnútornému napätiu.

Vokálne tiky: Zakašľanie, výkriky aj vulgárne slová

Okrem pohybov sa Tourettov syndróm prejavuje aj neovládateľnými zvukmi či slovami. Niektorí pacienti zakašľávajú, vydávajú čudné zvuky alebo si odkašliavajú, iní zas náhle vykrikujú slová či celé vety. V niektorých prípadoch ide o tzv. koproláliu – nutkavé vyslovovanie nevhodných alebo vulgárnych slov.

Hoci sa práve táto forma tikov stala známou z médií a filmov, v skutočnosti postihuje len menšinu pacientov s Tourettovým syndrómom. Napriek tomu práve tieto tiky môžu mať najväčší dopad na spoločenský život – okolie totiž často nechápe, že nejde o provokáciu či drzé správanie, ale o zdravotný problém, ktorý človek nedokáže ovládať.

Tiky sa menia – niekedy sú silné, inokedy slabnú

Jednou z charakteristík tohto ochorenia je, že príznaky sa v priebehu života menia. V niektorých obdobiach sú tiky výrazné a časté, inokedy sa takmer úplne vytratia. Stres, únava, nervozita, ale aj zmeny prostredia môžu spôsobiť zhoršenie stavu.

To, že tiky sú takto premenlivé, môže byť frustrujúce nielen pre samotného pacienta, ale aj pre jeho okolie. Neexistuje totiž jednoduchý vzorec, podľa ktorého by sa dali predvídať alebo úplne potlačiť. Preto je mimoriadne dôležité prispôsobiť liečbu aj prístup k pacientovi jeho konkrétnym potrebám.

Dopad na psychiku a spoločenský život

Život s Tourettovým syndrómom nie je len o fyzických príznakoch. Ľudia s týmto ochorením často čelia posmechu, odmietaniu alebo izolácii. V dôsledku nepochopenia a stigmy zo strany spoločnosti sa môžu rozvinúť úzkosti, depresie či sociálna fóbia.

Najmä u detí a tínedžerov, ktorí sú vystavení tlaku vrstovníkov, môžu tiky spôsobiť stratu sebavedomia a problémy so začleňovaním do kolektívu. Mnohí pacienti sa preto učia žiť s tým, že musia neustále vysvetľovať svoje správanie, čo je vyčerpávajúce a zraňujúce.

Podpora zo strany rodiny, učiteľov, kolegov či zdravotníkov je v takýchto prípadoch nevyhnutná. Dôležité je aj šíriť osvetu a búrať mýty – napríklad ten, že ľudia s Tourettom sú „nevychovaní“ alebo „nebezpeční“.

Ako možno Tourettov syndróm liečiť?

Aj keď neexistuje liek, ktorý by ochorenie úplne vyliečil, existujú viaceré možnosti, ako zmierniť jeho prejavy. V niektorých prípadoch postačuje psychologická podpora a tréning zvládania stresu. V závažnejších prípadoch sa používajú lieky na zníženie intenzity tikov. Pomáha aj behaviorálna terapia zameraná na nácvik kontroly tikov a znižovanie ich výskytu.

Každý človek však reaguje inak, a preto je dôležité prispôsobiť liečbu individuálne. Najväčšou pomocou je však pochopenie a empatia zo strany spoločnosti – to, čo ľudí s týmto syndrómom bolí najviac, nie sú samotné tiky, ale pohľady a odsudzovanie.